Xavier Rodrigues tem sete anos, vive em Santiago da Guarda (Ansião), e desde que nasceu nunca soube o que é viver sem dor. Sofre de Epidermólise Bolhosa, uma doença rara, sem cura, que transforma a pele numa ferida permanente e obriga a família a enfrentar, todos os meses, despesas que podem ultrapassar os 700 euros, sem qualquer apoio do Estado.
O alerta foi lançado pelo grupo informal “Gang dos Sorrisos”, que decidiu dar voz à situação da criança através de um apelo público emocionado.
“Quem olha para esta criança percebe o sofrimento diário. O Xavier vive constantemente em ferida, por fora e por dentro”, descreve Paula Monteiro, membro do grupo, explicando que a doença não afecta apenas a pele visível, mas também os órgãos internos, revestidos igualmente por tecido cutâneo.
Segundo a responsável, os pais suportam integralmente todos os encargos relacionados com tratamentos e cuidados diários. Cremes, pomadas, ligaduras, compressas, roupa específica em algodão e até calçado adaptado representam custos permanentes, “sem comparticipação do Estado”.
“Estas famílias estão cansadas de bater a todas as portas e não verem saídas”, lamenta Paula Monteiro, sublinhando que já foi apresentada uma petição na Assembleia da República para garantir apoios a crianças com esta doença rara, mas, até ao momento, “continua tudo igual”.
Além da ausência de apoios, o grupo denuncia também a falta de acesso, em Portugal, ao medicamento VIJUVEK, uma terapêutica já utilizada em países como Espanha e França e que, segundo refere, poderá melhorar “em cerca de 70%” a qualidade de vida destes doentes.
O pedido para utilização do medicamento terá sido apresentado ao Infarmed por uma médica do Hospital Pediátrico de Coimbra, mas acabou recusado por alegada falta de estudos suficientes. “Se já está a resultar lá fora, porque não tentar aqui?”, questiona Paula Monteiro.
No apelo, a responsável descreve o impacto físico da doença no corpo da criança. “O Xavier não tem unhas. Tem os dedos constantemente em ferida. A alimentação também tem de ser diferente, mais triturada, mais morna”, relata, pedindo maior sensibilidade por parte das entidades responsáveis.
O “Gang dos Sorrisos” apela agora à partilha massiva da mensagem, na esperança de chegar “a alguém que consiga fazer alguma coisa”. O grupo disponibilizou ainda os dados bancários da família para quem pretenda ajudar a suportar os custos diários associados à doença.
“Se cada pessoa der apenas um euro, isso pode fazer toda a diferença na vida desta família”, afirma Paula Monteiro, deixando um último pedido: “Não podemos desistir destas crianças”.
Como ajudar o Xavier
IBAN:
PT50 0045 3371 4035 0362 6119 6
(Conta em nome de Xavier Martins Rodrigues)
MB WAY (pai – Nuno):
917 126 673
Ana Laura Duarte
